NORBS obeležava Međunarodni dan retkih bolesti 28. februara

BEOGRAD - Međunarodni dan retkih bolesti obeležiće se poslednjeg dana februara i tim povodom Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", a u 12 časova će na Trgu republike nastaviti kampanju "Zagrli za retke", rekao je za Tanjug predstavnik NORBS-a Stefan Živković.

“U svetu postoji više od 8.000 retkih bolesti od kojih boluje čak pet odsto svetske populacije. U većini slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija”, naveo je on.

Kako je objasnio, iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene.

"Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak 350 hiljada građana”, rekao je Živković.

Prema njegovim rečima, NORBS je savez udruženja pacijenata koji se bavi poboljšanjem statusa osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica, a osnovan je 2010. godine.

"U svom decenijskom radu pokrenuli smo više inicijativa i kampanja i, ono što je najvažnije, višestruko smo promenili i unapredili status i lečenje retkih bolesti u Srbiji”, rekao je Živković.

Povodom Dana retkih bolesti 2025. godine, najavio je, NORBS će organizovati konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", koja će se održati u petak, 28. februara, u Medija centru sa početkom u 11 časova.

"Cilj konferencije je da predstavimo dosadašnje rezultate NORBS-a, istaknemo izazove sa kojima se pacijenti suočavaju i pošaljemo snažnu poruku o važnosti daljih promena i podrške zajednici retkih bolesti. Ove godine obeležavamo 15 godina NORBS-a, što nam pruža priliku da osnažimo glas pacijenata i ukažemo na ključne korake za unapređenje sistema podrške obolelima i njihovim porodicama”, istakao je Živković.

On je pozvao građane da se u 12 časova pridruže NORBS-u na Trgu republike u Beogradu, gde će zajedno obeležiti Međunarodni dan retkih bolesti i dati dodatnu vidljivost zajednici retkih bolesti kroz kampanju "Zagrli za retke".

"Ovim događajem, u prisustvu članova, partnera i saradnika NORBS-a, želimo još jednom da skrenemo pažnju na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti”, rekao je Živković.