Žarić Kovačević: Zadatak Srbije aktivno unapređivanje podrške obolelima od retkih bolesti

BEOGRAD - Ministarka za brigu o porodici i demografiju Jelena Žarić Kovačević izjavila je danas da je zadatak Srbije da aktivno unapređuje podršku obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama kroz međuresornu saradnju i u pogledu dostupnosti terapije.

Kako je saopšteno iz resornog ministarstva, ona je to rekla tokom posete devojčici Anđeli Dimitrijević koja boluje od spinalne mišićne atrofije i prima inovativnu terapiju o trošku države.

Žarić Kovačević je istakla da je Ministarstvo za brigu o porodici posvećeno jačanju sistema podrške deci sa retkim bolestima, kao i njihovim porodicama.

"Borba protiv SMA ne sme biti privatna borba jedne porodice već mora da bude zajednička odgovornost. Naš zadatak je da tu borbu učinimo što lakšom, a puteve do terapije, rehabilitacije, pomagala i podrške – bržim, efikasnijim i dostupnijim“, poručila je Žarić Kovačević.

Dodala je da je u pružanju pomoći potrebna bolja koordinacija sa zdravstvenim sistemom, brža dostupnost neophodnih resursa i veća uključenost lokalnih zajednica.

Ministarka je naglasila da Srbija mora biti mesto gde svako dete, bez obzira na dijagnozu, ima pravo na punu podršku i život bez velikih prepreka.

Srbija je 2018. godine uvela prvi lek za lečenje SMA, a danas u Srbiji, sva deca koja boluju od ove bolesti, i ispunjavaju kriterijume, o trošku države dobijaju najsavremeniji lek koji košta 2,5 miliona evra.

U svim porodilištima u Srbiji 2023. godine uveden je obavezni neonatalni skrining na SMA, s ciljem rane dijagnostike, a zahvaljujući tome, registrovano je i prvo dete pozitivno na SMA, koje je odmah primilo terapiju.

"Za više od godinu dana na SMA je testirano oko 78.000 beba, a kod osam novorođenčadi otkrivena je bolest. Sva deca kojima je dijagnostikovana bolest dobila su terapiju, a u poslednjih mesec SMA tip 1 potvrđen je i kod dve bebe, koje su dobile najskuplju gensku terapiju", navodi se u saopštenju.