Dajana Raškaj: Zahvaljujući terapiji Trikafta oboleli od cistične fibroze vode normalan život

BEOGRAD - Predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije Dajana Raškaj izjavila je dnas da je u Srbiji dostupna terapija Trikafta koja obolelima od cistične fibroze omogućava da žive normalan život i zbog koje njihov životni vek više nije ograničen.

"Mi smo negde pobedili cističnu fibrozu, jer mi danas imamo obolelog kojem je urađena transplantacija pluća u Mađarskoj, što je za nas nekada bilo nezamislivo, a evo danas imamo tu osobu koja ima dvoje dece, ima svoju porodicu i sada živi normalan život. I imamo i prvu Trikafta bebu koju je rodila naša pacijentkinja Dragana Grubić i ona je pre toga bila u životnoj opasnosti, a počela je da pije Trikaftu, vratila se normalnom životu i na svet donela bebu", rekla je Raškaj za Tanjug.

Raškaj je rekla da su predsednik države Aleksandar Vučić i njegova supruga Tamara prepoznali to udruženje, bili velika pomoć i da jeTrikafta zahvaljujući njima ušla u Srbiju na velika vrata i omogućila pacijentima da žive normalno.

"Nama je potrebna podrška i institucija, naravno i predsednika države i svih oko ljudi, učitelja, nastavnika, drugara, roditelja, zato što roditelji moraju da nauče svoju decu da ne gledaju nekog drugog koji je oboleo na drugačiji način", naglasila je.

Raškaj ističe da je trenutno u Srbiji oko 400 osoba obolelo od cistične fibroze, ali da se taj broj menja.

"Imamo sada skrining, tako da se sazna na samom početku, što je izuzetno značajno. Bebe ne mogu da dobiju trenutno Trikaftu, tek negde od šest godina je u Srbiji da mogu, ali naravno to će se verovatno godinama menjati, pa će biti još bolja situacija. Da smo pričali ovo pre nekih 10-15 godina, tada nismo ni sanjali da će ovako nešto biti. A ovo je lek koji kao da ste uzeli magični štapić u ruke i prišli detetu i to dete je izvlačeno", naglasila je Raškaj.

Kako je navela, dok god osoba obolela od cistične fibroze pije tu terapiju, ona je dobro.

Podsetila je da se sutra u Beogradu održava okrugli sto na kome će se razgovarati o raznim temama koje su vezane za cističnu fibrozu.

"Pričamo baš o životu obolelih od cistične fibroze pre 2012. godine i danas. Tu će biti prvenstveno roditelji i pacijenti, doktori i stručnjaci, ali naravno i predstavnici državnih institucija", dodala je.

Prema njenim rečima, glavna tema biće kakav je život bio pre 2012. godine i kakav je danas.

Članica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije Julija Pejić, koja je i majka obolele devojke, rekla je da njena ćerka sada ima 23 godine i a poslednje dve godine uzima tu inovativnu terapiju, odnosno lek Trikaftu.

"S obzirom da je njoj pre 20 godina dijagnostikovana cistična fibroza, mi smo prošli period kada nismo imali terapiju za obolele od cistične fibroze i danas kada su nam dostupni svi medicamenti koji čine njihov život dužim, adekvatnijim, zdravijim i prosto omogućava da oni žive potpuno normalno", rekla je Pejić

Istakla je da se u početku teško nosila sa tim da njeno dete ima retku bolest, navodeći da su ljudi koji su oboleli od retkih bolesti odbačeni od društva.

Pejić je međutim istakla da je takva odbačenost od društva danas manje prisutna nego pre 20 godina, ali da je potrebno ipak da ljudi budu više upoznati da onima koji imaju retku bolest.