Vladan Žikić: Neophodno usvojiti program za retke bolesti na nivou Srbije i povećati budžet

BEOGRAD - Predsednik Upravnog odbora NORBS-a Vladan Žikić izjavio je danas, povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti 28. februara, da je neophodno da se usvoji program za retke bolesti na nivou Srbije kao krovni dokument koji bi obezbedio najbolju moguću zdravstvenu negu za sve obolele, kao i da se kontinuirano povećava budžetska linija za retke bolesti koja omogućava da postojeća terapija u nekim drugim državama bude dostupna i pacijentima u Srbiji.

Žikić je za Tanjug rekao da je cilj ovogodišnje kampanje pod nazivom “Više nego što možete zamisliti” da se podigne svest o retkim bolestima i da se više govori o izazovima sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice.

“Ove godine iznos budžeta koje je država izdvojila za retke bolesti iznosi 10,2 milijarde dinara što jeste veliki iznos, ali potrebe i broj pacijenata koji čekaju terapiju su mnogo veći. Apelujem na državne organe da omoguće da se u rebalans budžeta opredele dodatna sredstva i da dodatni broj pacijenata dobije terapiju kako za njih ova godina ne bi bila izgubljena”, poručio je on.

Na pitanje šta će 10,2 milijarde dinara koje je država izdvojila za retke bolesti, konkretno biti usmerene i koliko će novih pacijenata dobiti terapiju, Žikić je naveo da se trenutno iz tog budžeta obezbeđuje terapija za oko 930 pacijenata, i dodao da veoma mali broj novih pacijenata može da dobije terapiju iz ovog budžeta zato što je cena terapija za retke bolesti veoma visoka.

”Imamo u okviru neonatalnog skrininga predviđeno da se za četiri dijagnoze, ako se tim skriningom utvrdi da novorođenče boluje od neke od te četiri retke bolesti, da se za tu decu odmah obezbeđuje terapija iz ovog budžeta”, istakao je on.

Žikić je poručio da je neophodno animirati širu društvenu zajednicu i videti na koji način donacijama može da se uveća budžet za retke bolesti kako bi što veći broj pacijenata za koji postoji terapija, imali pristup tom lečenju.

Odgovarajući na pitanje kako se pozicija obolelih u Srbiji promenila od osnivanja Nacionalne asocijacije do danas i da li smo kao društvo postali empatičniji, Žikić je ocenio da se situacija sa retkim bolestima u Srbiji dosta promenila jer se o tome više priča, skida se stigma, ali i takođe država prepoznala važnost ovog pitanja i pružila podršku.

Dodao je da Nacionalna organizacija već dugi niz godina ima veoma dobru saradnju i sa Ministarstvom zdravlja i drugim ministarstvima koji imaju posebne organizacione delove koji se bave pitanjima retkih bolesti, zbog čega smatra da će se i u narednom periodu nastaviti ta saradnja kako bi se unapredio položaj obolelih.

Na pitanje šta je trenutno najveći problem u Srbiji kada je u pitanju lečenje retkih bolesti, Žikić je rekao da treba unaprediti cene lekova, administrativne procedure i broj specijalizovanih centara, napomenuvši da je preduslov za sve to usvajanje nacionalnog programa jer će on obuhvatiti sve navedene stavke.

“Ni jedan program neće biti savršen ali je to dobra polazna osnova i ona omogućava predvidljivost i izvesnost u lečenju. Potrebno je u narednom periodu preduzeti potrebne korake da se budžet uveća i da svi oboleli imaju pristup lečenju”, izjavio je Žikić.