Radojević Škodrić: Budžet za retke bolesti 78 odsto veći nego 2013. godine, inovativni lekovi su prioritet Srbije

BEOGRAD - U Ambasadi Japana u Beogradu danas je održana konferencija povodom Dana retkih bolesti, a direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osigiranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je da su borba protiv retkih bolesti i inovativni lekovi prioritet Srbije, što, kako je dodala, potvrđuje i budžet koji raste iz godine u godinu i za 78 odsto je veći u odnosu na 2013. godinu.

Na konferenciji "Više nego što možete zamisliti", koju je organizovala kompanija Takeda prisutnima su se obratili i supruga predsenika Srbije Tamara Vučić i ambasador Japana u Srbiji Naohiro Cucumi.

Škodrić je naglasila da retke bolesti nisu problem samo pojedinca i pacijenta, već da je to problem čitave porodice i čitavog društva.

"Danas obeležavamo Dan retkih bolesti, ali mi koji smo na razne načine uključeni u retke bolesti posvećeni smo gotovo svaki dan kako bismo što više unapredili zdravlje osoba obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica", rekla je Škodrić.

Ukazala je da slogan današnjeg skupa "Više nego što možemo da zamislimo" upravo oslikava pristup države poslednjih godina prema retkim bolestima.

Ocenila je da su rezultati koje je Srbija postigla zaista nezamislivi, dodajući da su posledica ogromnog finansijskog ulaganja od strane države u retke bolesti, ali i zajedničkog timskog rada svih državnih institucija.

"Međutim, moram da kažem da svi ti rezultati ne bi bili toliko ni brzi ni efektni da nismo imali i imamo ogromnu podršku Tamare Vučić. Tamara, hvala vam u ime državnih institucija i u ime predstavnika udruženja, jer svakodnevna vaša podrška nas okuplja zajedno i kada se nekada i udaljimo i možda odložimo neki problem, obavezno nas vratiš. Hvala ti na tome", rekla je Škodrić.

Kazala je da su, pre osam godina kada je došla u RFZO, zaposleni rekli da mnogi planovi koje je imala nisu realno izvodljivi i dodala da je danas urađeno zapravo mnogo više od planiranog.

"​Navešću samo neke od tih rezultata: od skrininga za svu novorođenu decu za spinalnu mišićnu atrofiju, od magičnog leka za cističnu fibrozu, preko najsavremenijeg i jednog od najskupljih lekova za spinalnu mišićnu atrofiju. ​Uveli smo bolesti koje nismo ni planirali da uvedemo od tada u narednih deset godina, a o broju pacijenata i da ne pričam", navela je Škodrić.

Sve to je, kako je dodala, realizovano zahvaljujući izdvajanju ogromnih finansijskih sredstava od strane države.

Podsetila je da je budžet za retke bolesti formiran 2013. godine na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića i da je tada iznosio 130 miliona dinara.

"Danas, 2026, taj budžet iznosi 10,2 milijarde dinara. To je 78 puta čak povećanje. ​Zahvaljujući ovim sredstvima, od dve retke bolesti 2012. koje su lečene, danas se leči čak 40 različitih retkih bolesti. Od osam pacijenata 2012. danas se leči 980. I da vam ne kažem koliko je ovo još mnogo veći rezultat nego što brojke govore, zato što su u međuvremenu lekovi jako poskupeli, zato što se javljaju nove bolesti, a za iste bolesti za koje lečimo javljaju se savremeniji lekovi i tako dalje", navela je Škodrić.

Naglasila je da je od 2012. godine do 2026. država ukupno izdvojila čak 51,37 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti.

Nažalost, kako je dodala, uprkos tolikom ulaganju, za samo pet odsto retkih bolesti postoji lek.

"Iz tog razloga mi paralelno ulažemo i kontinuirano i u druge oblike zdravstvene zaštite, kao što je dijagnostika, kao što je rehabilitacija, medicinsko-tehnička pomagala, kako bi omogućili što kvalitetniju, ali i ujednačeniju zdravstvenu zaštitu svim obolelim od retkih bolesti", istakla je direktorka RFZO-a.

Poručila je da država nastavlja da ulaže u retke bolesti bez obzira na sve izazove i poteškoće.

"Retke bolesti i inovativni lekovi ostaju prioritet države i nastavlja se kontinuirano ulaganje dodatnih sredstava u lečenje retkih bolesti. Jako je važno kad kažem 'dodatnih', jer sve one bolesti koje su već uvedene i sva sredstva od 10,2 milijarde, to je ono što vam država već garantuje. To je nešto što se podrazumeva, a predsednik najavio dodatna sredstva", navela je Škodrić.

Ukazala je da je borba protiv retkih bolesti izazovan proces, naročito ako se uzmu u obizr geopolitičke prilike i rast cena lekova, ali da sve prepreke mogu uspešno da se prevaziđu kroz timski rad svih nadležnih - državnih institucija, udruženja pacijenata i lekara.

Ambasador Cucumi poželeo je dobrodošlicu svim gostima u predstavništvu njegove zemlje u Beogradu i izrazio ponos što je Ambasada Japana domaćin konferencije povodom Dana retkih bolesti.

Istakao je da su život i zdravlje najdragoceniji darovi koji su "nam dati s neba".

"​Kao što znate, bilateralna saradnja Japana i Srbije već dugo je fokusirana na oblasti zdravstva i medicine. ​Sećam se da sam 25. februara ove godine potpisao dva projekta bespovratne pomoći za osnovne potrebe stanovništva u cilju unapređenja medicinskih usluga u lokalnim zajednicama u Srbiji", naveo je Cucumi.

Dodao je da ​Ambasada Japana pridaje ogroman značaj saradnji sa japanskim kompanijama kako bi se pomoglo u unapređenju bilateralne saradnje dveju zemalja u ovoj oblasti.

"​Ovaj događaj koji je organizovala kompanija Takeda Srbija je veoma uspešan primer toga. Ovom prilikom izražavam iskrenu zahvalnost kompaniji Takeda na doprinosu u podizanju svesti o retkim bolestima i brizi o njima kroz ovaj događaj", poručio je ambasador.

Posebno je zahvalio Tamari Vučić što snažno podržava borbu u lečenju retkih bolesti i što je svojim prisustvom doprinela da skup postane vidljiviji.

​ "​Ponoviću, čvrsto verujem da su život i zdravlje vrhunski i najdragoceniji darovi koji su nam dati s neba. ​Dozvolite nam svima da, u okviru svojih uloga, damo sve od sebe da radimo zajedno i izgradimo društvo u kojem svako može u potpunosti uživati u ovim dragocenim darovima", istakao je Cucumi.

Nakon obraćanja, gosti su okačili origami ždrala, koji je simbol sreće, na improvizovanu granu procvetale trešnje i poželeli želju za obolele od retkih bolesti.

Predstavnici struke i pacijenti na odvojenim panelima predstavili su, iz svojih perspektiva, izazove sa kojima se suočavaju u borbo protiv retkih bolesti, kao i šta je to što može da se uradi kako bi se lečenje u Srbiji podiglo na viši nivo.

Tema diskusije bili su Hočkinov limfom i hereditarni angioedem (HAE).