Kisić i Grujičić: Uradili smo mnogo za obolele od retkih bolesti

BEOGRAD - Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić rekla je da se u Srbiji o retkim bolestima ne govori samo poslednjeg dana februara, kada se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, već gotovo svakog dana, i da pored toga što se u ovoj oblasti radi mnogo, uvek ima prostora za više i bolje.

"Oni su retki ne zbog toga što oni, ili članovi njihove porodice imaju neki poremećaj zdravlja koji se ne javlja tako često, već se radi o populaciji ljudu čija se snaga i hrabrost retko sreću. Pre sedam godina sam radila u jednoj zdravstvenoj instituciji i na jednoj dodeli priznanja uvidela sam da velika većina, pa i nas koji završimo medicinski fakultet ne znamo mnogo o retkim bolestima", rekla je Kisić u svom obraćanju na prvom panelu konferencije o retkim bolestima koja je održana danas u Beogradu.

Na toj dodeli, istakla je Kisić, bila je i supruga predsednika Republike Tamara Vučić koja je u saradnji sa direktorkom Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanjom Radojević Škodrić učinila mnogo u ovoj oblasti, prvenstveno da se poveća vidljivost retkih bolesti.

"Zato danas uz ogromnu energiju udruženja obolelih od retkih bolesti, ne pričamo o ovim poremećajima zdravlja samo poslednjeg dana u februaru, već svakodnevno, i ne samo što pričamo, nego se zaista trudimo da radimo dosta, a uvek može više i bolje i tome težimo. Trudimo se da svakog dana makar jedna porodica ima značajan pomak kada je u pitanju kvalitet života", rekla je Kisić.

Osim finansijske podrške za samo lečenje retkih bolesti, Kisić je kao posebno značajno izdvojila i pozrdavila odluku o jednokratnim davanjima porodicama obolelih od retkih bolesti.

"Osim finansijskih izdvajanja kada je u pitanju lečenje, jako smo srećni što su izdvojena sredstva i za jednokratnu finansijsku podršku u vidu novčanih sredstava, vaučera za banje, apoteke, vitaminske suplemente i drugo", rekla je Kisić.

Ministarka zdravlja Danica Grujičić rekla je da ministarstvo zdravlja istakla je da je ministarstvo uvelo skrininge, preventivne preglede na hipotireozu, fenilketonuriju, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju.

"Nameravamo da uvedemo skrininge postnatalne preglede za još 36 retkih bolesti za koje postoji terapija. Ministarstvo zdravlja je pored već postojećih centara za lečenje retkih bolesti, u novembru prošle godine i februara ove godine uvelo mogućnost da još dve zdravstvene ustanove mogu da se bave lečenjem ovih bolesti - Klinika za gastroenterologiju i hepatologiju Kliničkog centra Vojvodine i klinika za pedijatriju Univerzitetskog kliničkog centra u Nišu", rekla je ministarka.

Ona je dodala da se uz pomoć sredstava iz budžeta leči se 694 pacijenta obolelih od retke bolesti, dok je njih 221 podnelo zahtev za započinjanje lečenja.

"Registar retkih bolesti koji vodi Institut za javno zdravlje Srbije omogućuje nam za evidenciju lica koja boluje od retkih bolesti, ali i obavljanje analiza koje su nam neophodne kako bismo uspešnije se bavili njihovim lečenjem, prevenciju bolesti i koja će nam omogućiti veću efikasnost i uspeh u lečenju ovih bolesti", rekla je Grujičić i dodala da je u ovaj registar upisano ukupno 4.127 pacijenata.